Man pasisekė padirbėti Ispanijos „Spina Bifida“ ir Hidrocefalijos asociacijų (FEBHI) Komunikacijos skyriuje, kur sutikau nuostabių vaikų, tėvų ir jaunuolių, turinčių šią rimtą įgimtą apsigimimą.
Taigi šiandien Nacionalinė „Spina Bifida“ diena, Norėjau suteikti žodį vienai iš tų motinų. Jis vadinamas Lourdes Torres gyvena Madride, o jos septynerių metų dukra Ana turi spiną Bifida ir hidrocefaliją (EBH).
Ji pasakoja mums, ką diagnozė reiškia tėvams ir kaip Laikui bėgant galite gyventi normalizuotą ir laimingą gyvenimą, kaip ir kitų šeimų, su mažais skirtumais.
Nežinomas apsigimimas
Nepaisant sunkumo, mažai kalbama apie šį nugaros smegenyse esantį apsigimimą, kuris veikia centrinę nervų sistemą (CNS), raumenų ir kaulų sistemą bei Urogenitalinę sistemą.
Kaip aiškina Lurdas, nori suteikti balsą šiam nežinojimui „Nepaprastai svarbu turėti informacijos, kai ji atrandama nėštumo metu ir jaučiatės sutrikusi. Tai man labai padėjo susikalbėti su vaiko motina, sergančia EB, kuri man iš pradžių paaiškino, kokių specialiųjų poreikių turi mūsų vaikai ir kaip mes galime jiems padėti “.
„Mano nėštumo ilgai laukiau, todėl kai nuvykome į ultragarsą per penkis mėnesius ir paaiškinome savo kūdikio lytį, jie sužinojo, kad kažkas negerai. Aš atsimenu, kad gydytojas liepė mums nebijoti, bet kad kūdikis turėjo spiną Bifida ir aš sąžiningai atsakiau, kad jis negali manęs išgąsdinti, nes nežinojo, kas tai yra “.
Kūdikiai ir daugiau Kūdikis, kuris gimė du kartus: prieš gimdymą turėjo vaisiaus operaciją, kad ištaisytų savo spina bifidaPats įdomiausias dalykas ir tai, kas jį erzina, aiškina Lourdesas, yra tai, kad patikrinus, kur buvo apsigimimas, ultragarsu kontrastas tik suteikė jam galimybę atlikti abortą.
"Aš esu katalikas, mano vyrui ir man buvo aišku, kad mes ketiname judėti į priekį, taigi, žinoma, net nesvarstėme".
Jis taip pat pripažįsta, kad nuo to momento specialistų palaikymas buvo visiškas - tiek privačiame centre, kur jie nešiojo „normalų“ nėštumą, tiek La Pazo ligoninėje, kur jie atvyko patikrinę, ar jų kūdikyje kažkas ne taip, ir kur jie visada rūpinosi ir rūpinasi Ana.
„Mane sukrėtė tai, kaip aš klydau dėl sveikatos. Man kilo mintis, kad privačioje ligoninėje jie turės pažangesnes technologijas, todėl medicininė priežiūra bus geresnės kokybės, ir aš sužinojau, kad labiausiai pasirengę specialistai yra visuomenėje: su daug senesniais prietaisais jie iškart atsidūrė ten, kur buvo EB. mano dukra, nors ir turėdama modernesnius prietaisus, jie nesugebėjo privačiai “.
„Apžvalgos nebėra idiliškos“
"Nepaisant to, kokie sunkūs gali būti testai, netikrumas, pakartotinės intervencijos, kurias turėjo patirti mano dukra, aš nieko nekeisčiau nei tada, nei dabar."
Štai kokia neryški Anos motina sako, kad tai tiesa Tavo pasaulis pasikeičia, kai gauni tokią rimtą diagnozę laimingiausią savo gyvenimo laiką, nėštumo metu ir kad nebelaukiate šių nėštumo patikrinimų, tačiau vis tiek užtikrinate:
"Aš labai patenkintas ja, kad esu šalia."Jis pripažįsta, kad jo dukters pirmieji metai buvo kitokie ir kad jis nebuvo patyręs tų pačių emocijų kaip kitos motinos, turinčios sveikų naujagimių:
„Mano kūdikiui buvo hidrocefalija, todėl kai tik gydytojai pamanė, kad ji gali gimti, jie suplanavo C skyrių ir tą pačią dieną nuvežė ją į operacinę. Ir nuo tos dienos buvo dar daugiau intervencijų. Todėl nuo pat jo gimimo vienintelis rūpestis buvo ir yra tai, kad jis gali viską įveikti, užuot džiaugęsis kaip kiti tėvai. “
"Aš esu optimistiškas ir žinau, kad tai, kas nutiko Anai, yra loterija"
Lourdes prisimena, kad kai ji ir jos vyras buvo diagnozuotas, jie pradėjo nardyti internete, kad sužinotų apie Spiną Bifida, ir kad jie ilgai bendravo, koks bus jų gyvenimas. Bet jie visada žinojo, kad pateks į priekį.
„Manau, kad gyvenimas vienu ar kitu atveju mus sujudina ir kad jis ne visada būna rožinis. Mes buvome išbandyti prieš septynerius metus, bet dabar blogiausia baigėsi “.
Jis patikina, kad jie normalizavo situaciją ir šiais jo gyvenimo momentais nėra taip sunku, kaip jie iš pradžių manė. Jis žino, kad taip gali nutikti bet kuriai porai, nes jie nebuvo rizikos grupė ir net kelis mėnesius prieš pastojimą vartojo folio rūgštį, gydytojo rekomendacija: "Gyvenimas yra loterija, ir tai buvo Anos eilė".
Kūdikiams ir daugiau folio rūgšties nėštumo metu: kada pradėti vartoti?Primenu, pripažink tai šie septyneri metai buvo labiau pakenčiami, nes jie labai palaikė šeimą, nuo pirmo momento.
O kaip Ana?
Lurdas nustojo dirbti visada būdamas šalia savo dukters, "Kadangi man reikėjo nuolatinės pagalbos, daug patikrinimų ir hospitalizacijų". Savo ruožtu jos tėvas pradėjo praleisti daugiau valandų darbe, kad galėtų padengti visas išlaidas, susijusias su mergina su spina Bifida ir hidrocefalija.
Ana yra paveikta motorikos lygyje: ilgoms kelionėms ji vaikšto padedama vaikštynės namuose ir vežimėlyje. Taip pat turi įtakos sfinkterio valdymas.
Tačiau jo pažintinis lygis yra visiškai normalus. Taigi jis lanko adaptuotą motorų kolegiją, kurioje dirba logopedas, palaikymo mokytojas ir fiziologas. Jame taip pat dirba technikai, kurie keičia sauskelnes arba žino, kaip prireikus zonduoti.
Kita vertus, akademiniu lygmeniu jis eina tokiu pačiu tempu kaip ir jo kolegos.
Be to, Ana lanko Madrido „Spina Bifida“ asociaciją (AMEB), nes gimė:
„Mums tai buvo didelis palaikymas. Ypač pradžioje turite daug abejonių ir jie jas išsprendžia labai ramiai. Kadangi Ana pirmą kartą paliko ligoninę, mes einame į reabilitaciją kiekvieną savaitę. “
Lurdas aiškina, kad darbas su Ana vyksta lėtai, tačiau pastebimi patobulinimai. Jis patikina, kad tai taip pat padeda turėti daugiadalykę komandą „La Paz“ ligoninėje, teikiančią kompleksinių vaikų pediatriją, kuri koordinuotų visus Anos poreikius, nebūdama specialistu specialistu: "Aš tiesiog turiu paskambinti arba nueiti pasakyti, kad kažkas netelpa Anoje ir jie šiuo metu mane lanko".
„Ana yra labai savarankiška ir turi aiškias idėjas“
Artimiausias jos tikslas yra ** sugebėti savarankiškai vaikščioti ** su kai kuriais ramentais ir būti visiškai savarankiška rytoj dirbti vaikų mokytoja, gydytoja ir šokėja, kurios yra mėgstamiausios jos profesijos. Ir už tai jie dirba AMEB, teikdami psichoterapiją, stimuliaciją, plaukimą, logopedinę terapiją ...
Kūdikiams ir daugiau „Atrodyk, magiška, aš einu“, virusinis vaizdo įrašas, kuriame pasakojama apie romėną, berniuką su spina bifida, žengiantį pirmuosius žingsniusJo motina sako, kad eina teisingu keliu, nes, nors jis dar labai jaunas (jam tik septyneri metai) "Jis yra labai atkaklus ir siekia to, ko nori, net jei tai kainuoja brangiau nei kiti jo amžiaus vaikai".
Lourdes pripažįsta, kad draugystės klausimas jos dukrai nėra lengvas, nes ji negali bėgti kaip kiti vaikai. Tačiau įgavusi autonomiją (ji neleidžia niekam nešti kėdės ir ją valdo pati), ji normalizavo situaciją. Jei klasės trūksta vienai dienai, klasės draugas ateis padėti jai atlikti namų darbus.
Šiandien šeimos gyvenimas normalizuotas
Lurdas pasakoja, kad sunkiausiais metais, kai buvo daug intervencijų ir baimių, dabar šeimos gyvenimas yra labai panašus į likusiųjų.
„Pirmaisiais metais mes turėjome būti ant jo viršaus ir labai blogai praleidome laiką su vožtuvu, nes negalėjome jo sureguliuoti. Tačiau dabar viskas stabilizavosi, apžvalgos nėra tokios tęstinės, o Ana yra stabilesnė. Mes darome tuos pačius veiksmus kaip ir bet kuri kita šeima “.
Todėl ji nori, kad jei nėščia moteris su kūdikiu su Spina Bifida perskaitytų jos parodymus, ji galėtų paskatinti ją tęsti, nes „Ana yra geriausia, kas man nutiko. Aš neneigiu, kad yra sunkumų ir abejonės yra normalios “.
„Ir jei paklaustumėte savęs„ kodėl tai mus palietė? “, Jis mano, kad tai turėjo būti tą akimirką, nes visi mes pergyvenome sunkius laikus visą gyvenimą. Ir jis yra vertas atlygio: mano gyvenimas dabar yra fenomenalus ir daryčiau tą patį, ką dariau iki šiol “.
Lurdas tai paaiškina Gavus diagnozę, normalu jaustis pasimetusiam kad jūsų kūdikis turi rimtų apsigimimų, taip pat tuo metu, kai esate ypač jautrus.
Ir palikite paskutinį apmąstymą:
Kaip tėvai mes visada kentėsime dėl savo vaikų, nes mes juos mylime, net jei jie yra nereikšmingesni dalykai. Jei jūsų sūnus taip pat turi „Spina Bifida“, - dėl meilės, kurią jaučiate jam. “Nuotraukos | „iStock“ ir „Lourdes Torres“ sutikimas
