Šiandien socialiniai tinklai yra bene svarbiausia komunikacijos priemonė. Tačiau jie ne tik informuoja mus apie tai, kas vyksta pasaulyje, bet ir teigiamąją pusę: galimybė suburti žmones tam tikroms priežastims paremti, kaip nutiko kai kuriems kūdikiams ir vaikams, kurie kenčia nuo sunkių ligų ir reikalauja tam tikros paramos ar ieško donoro.
Dabar mes dalijamės nuostabiu atveju, kuris įvyko Portugalijoje, kur jos gyventojai įsitraukė į gražų dosnumo ir solidarumo šou, uždirbdami du milijonus eurų „Matildei“, kūdikis, kurio sveikatos būklė reikalauja „brangiausių vaistų pasaulyje“.
Matilde istorija
Matilde yra kūdikis, kuriam vos sueis trys mėnesiai, o jis jau žinomas tarptautiniu mastu. Kai ji buvo vieno mėnesio ir dviejų savaičių amžiaus, jai buvo diagnozuota 1 tipo stuburo raumenų atrofija (SMA), dar vadinama Werdnig Hoffmann liga. sunkiausias stuburo raumenų atrofijos tipas ir viena iš pirmųjų genetinių kūdikių mirtingumo priežasčių.
„Kūdikių ir daugiau solidarumo“ įrašai: beveik penki tūkstančiai donorų užsiregistravo išgelbėti leukemija sergančio vaiko gyvybęMatilde pradėjo gydymą, kad pagerintų savo motorinę ir kvėpavimo funkciją, kartu padidindama išgyvenimo galimybes. Laimei, Jungtinėse Valstijose yra vaistų, skirtų SML tipui gydyti, nuo kurio kenčia Matilde ir jis yra veiksmingesnis, padedantis išgyventi. Jis žinomas kaip „brangiausias vaistas pasaulyje“, nes jo kaina yra labai didelė: du milijonai eurų.
Jo tėvai, žinoma, yra pasiryžę išgelbėti Matilde gyvybę, todėl nuvyko į socialinius tinklus, kur jie sukūrė „Facebook“ puslapį, norėdami papasakoti „Matilde“ istoriją ir rasti būdą, kaip surinkti kuo daugiau pinigų vaistui įsigyti.
Visos šalies sąjunga
Matilde istorija neliko nepastebėta ir perkėlė visą šalį ir sukėlė didelę solidarumo bangą Portugalijoje, kur net keli svarbūs veikėjai, pavyzdžiui, dviratininkas Rui Costa, kuris 2013 m. buvo pasaulio čempionas, organizavo veiklą, kad padėtų tėvams pasiekti tikslą. O Portugalija nepaliko Matilde'o ramybėje.
Mažiau nei per du mėnesius pradėję paiešką surinkti reikiamus pinigus, Matilde tėvai neseniai apie tai pranešė visų palaikymo dėka jiems pavyko pasiekti ir net viršyti reikiamą sumą vaistui įsigyti:
Sveiki, mano brangieji,
Norėjau jums pasakyti, kad ryte tėvai susitiko su gydytojais ir, kadangi aš jau geresnis, šiandien einu į ligoninę.
Mes norime dar kartą padėkoti ir dar kartą dėkoti už tai, kad jie vaikščiojo šalia mūsų, už jo didžiulę širdį, už srovę, kurią jie sukūrė mūsų reikalams. Žodyne vis dar nėra žodžių, apibrėžiančių viską, ką jie padarė dėl mūsų, turime sugalvoti naują žodį.
Pasiekėme tikslą dėl vaisto vertės, turbūt turėsime papildomų išlaidų. Mes laukiame atsakymų į protokolą ir „Matilde“ sveikatos pagerėjimo, kad galėtume žengti pirmyn žengiant kitus veiksmus.
Visiems žmonėms, kurie organizavo ir organizavo solidarumo renginius mūsų labui, paliekame jūsų nuožiūra, ką daryti toliau.
Ta suma, kuri nebus naudojama Matilde gydymui, bus paaukota šeimoms su kitomis „Matildes“.
Vaistas, vadinamas Onasemnogene abeparvovec ir parduodamas pavadinimu Zolgensma, yra genetinė terapija, kuri skiriama į veną ir yra skirta tik vaikams iki dvejų metų. Tikimasi, kad su juo mažoji Matilde gali išgyventi ir turėti geresnę gyvenimo kokybę, smarkiai pagerindama jos ligos sukeltas problemas.
