Prieš kelias dienas paaiškinome, kad tėvai pagaliau gali palydėti savo vaikus ICU tiek, kiek nori, likdami atviriems 24 valandas per parą. Kai kurios ligoninės jau tai padarė, tačiau kitos turėjo labai griežtus grafikus, dėl kurių vaikai ten praleido didžiąją dienos dalį vieni.
Viena iš šių ligoninių buvo La Fe ligoninė Valensijoje, kur Esther šukuosena, Hektoro motina, turėjo praleisti daug laiko atokiau nuo sūnaus prieš abiejų valią. Vieną dieną Estera pradėjo kovoti ir jos žodžiai galų gale pasiekė ministrę Ana Mato, kuri yra to, kas dabar pasiekta, sėkla.
Dabar, kai ji ir tiek daug tėvų kovojo, buvo pasiekta, norėjome ją apklausti, kad šiek tiek paaiškintų procesas, kuris išgyveno ir kalbėk su mumis kiekvieną dieną vaikų ICU. Aš rekomenduoju ieškoti ramybės akimirkos, kelių minučių vienatvės ir ramybės bei nosinės, nes to reikalauja jo žodžiai.
Sveiki, Esther, pirmieji sveikinu su tuo, ką pasiekėte. Kaip dabar jautiesi, kai atrodo, kad viskas pagaliau pasikeis?
Nežinau, ar jūs manimi tikėsite, bet po beveik trejų metų, kai stengėtės pakeisti ką nors tokio nesąžiningo, pirmos dienos po įstatymo priėmimo buvo labai sunkios dienos, visi blogi dalykai, kurie mums kilo mintyse gyveno, nemigo naktys, verkė, uždarė duris, kentėjo, atkeršijo ... Po to pamažu supratau, ką mes pasiekėme, istoriją parašytą puslapį, mano tikslą, kad nė vienas vaikas niekada neturi verkti daugiau nei dėl savo ligos.
Ar galite mums šiek tiek papasakoti apie Héctorio istoriją?
Hektoras yra 3 metų berniukas, turintis ligą, vadinamą tuberkuliozinine skleroze, sunkiai paveiktas ir per savo trumpą gyvenimą jau išgyvenęs operacinę iki 16 kartų, jam buvo duoti gyvenimo metai ir mes jau pasiskolinome 2, kaip aš sakau, ir Mes palikome. Stebuklas vaikas, kurį jį vadina gydytojai. Čempionas, mažas puikus žmogus. Kad jis niekada nepraranda savo šypsenos ir noro gyventi, yra gyvenimo pavyzdys, mano pasididžiavimas, mano maža širdies detalė, tai yra Hektoras.
Ką jautėte pamatę, kad negalite būti su juo? Ar tai atrodė normalu?
Būdamas už uždarų durų, žinodamas, kad tavo mažylis verkia iš nevilties, kad jis bijo, kad nenori būti vienas, kad tau reikia tavęs ir kad jie mus skiria tik kelis metrus ir neleidžia mums būti kartu ... jam tereikėjo paspausti ranką, nuraminti. ... Tai sunkiausias dalykas, kurį aš kada nors gyvenau, daugiau nei jo gyvenimo ar mirties operacijos. Mažas berniukas, kuris nieko nėra kaltas, kuriam jau užtenka savo žiaurios ligos, nesuteikęs jam galimybės normaliai gyventi. Jie neturėjo nei gailestingumo, nei žmogiškumo, jie sudaužė mano širdį ir sielą ... Medicinos pagalba ir tai, kad tėtis ar mama sukiša rankas į mūsų vaiką, kai jam mums labiausiai reikia, mes nesu nesuderinami. Meilė gydo, aš ją parodžiau.
Ką pasakė kitų prisipažintų vaikų tėvai? Ar teko dalintis tais pačiais rūpesčiais?
Būti vaikų ICU laukiamajame yra kažkas tai keičia tavo gyvenimą amžiams. Rūpesčiai, tėvai, tas pats ir, žinoma, vienbalsiai norintys būti su jais visą laiką. Štai kodėl paskutinis pasiteisinimas ligoninėje, neleidžiant mums praleisti 24 valandų su vaikais, buvo tas, kad jis buvo vienintelis asmuo, kuriam per vienerius metus atrodė neteisingas grafikas, kuris visoms kitoms šeimoms atrodė gerai ir Taigi nebuvau procentas, buvau toks piktas, kad pasakiau „kovosiu iki galo, kad ir koks tai būtų, eisiu į žmogaus teisių teismą, kur reikia, bet niekada nesustosiu“.
Kelio pradžioje tavo žodžiai kirto mano žodžius. Prisimenu, kad jums paaiškinau, kad jūsų sūnus turėjo teisę būti su jumis ir kad gera jūsų kovos pradžia būtų nuvykti į Síndic de Greuges. Ar galite šiek tiek papasakoti apie visą procesą?
Parko draugas man papasakojo apie tave, ir kad tu ginai tą teisę, ir aš pradėjau tau rašyti, aš niekada nepamiršiu tavo patarimų ir to, kaip tu nurodei kelią, taip pat atsimenu, kad tau tai buvo sunku, hahaha. Bet mums pasisekė, ir jūs esate to dalis, Armando. Tai pasiekė daugybė žmonių. Tiesa, kad užsidėjau veidą, bet mes esame maža puiki komanda iš daugybės žmonių, su kuriais susidūriau pakeliui ir kurie prisijungė prie šios kovos.
Aš nuvykau į Sindic de Greuges ir tiesa ta, kad nuo pat pradžių jie kreipėsi į mano skundą šimtu procentų. Jie nesuprato, kodėl mes negalime būti su jais. Aš žinau, kad tu daug kovai, žinau, todėl niekada negalėsiu tau padėkoti už viską, ką padarei.
Aš kolekcionavau parašus, tiesa, kad už Héctor yra didelė kibernetinė šeima, kuri niekada nenustojo rodyti man savo besąlyginės paramos, taip pat kitų blogų vaikų tėvai, kurie visada buvo šalia.
Aš parašiau karalienei, sveikatos apsaugos ministruiJie net paskambino man iš ministerijos ir aš su jomis susitikau ten, biure, aš viena, Hektoro motina, rašydama tekstą, kuriame mes išsprendėme kiekvieną kliūtį, dėl kurios jie sakė ne, kad esame. tėvai su vaikais ICU, man absurdiški pasiteisinimai, ir nieko ... mes bandėme bent pratęsti tvarkaraštį ir nieko, ligoninė vis tiek neleido rankos susukti.
Bet aš pastebėjau visų žmonių palaikymą ir skausmą, jaučiantį, kad jie negali padaryti daugiau, nei daro, nes būtent mano ligoninės ICU atsisakė ir tai suteikė daugiau jėgų.
Pasakyk tau, kad tai nėra kritika mano sūnaus ligoninei, kuria didžiuojuosi, jo gydytojams, slaugytojai ir pagalbininkams bei tikėjimo medicininiam poskyriui.Jei pasaulyje yra žmogaus kokybė, ten ištikimai atsispindi. Aš tai sakau iš širdies.
Aš taip pat noriu pasinaudoti pranašumu ir visi žino, kad ALCE (Valensijos bendruomenės epilepsijos asociacija) lydėjo mane šiame mūšyje, visada šešėlyje, bet visada stebėdama mane, ypač ASPANION (Vaikų tėvų su Vėžys). Neviltyje, kai jau galvojau, kad nebegaliu, kad tai Dovydas prieš Goliatą, turėjau mintį paklausti visų sergančių vaikų asociacijų, kurios man kilo į galvą. Deja, mes esame tie, kurie ICU vėl ir vėl, ir vieną dieną iš jų gavau brangų laišką, kuriame jie prisijungė prie mano kovos, jie atliko tyrimą 25 UCIS nacionaliniu lygiu, provincijose, kur turėjo delegacijas, ir tada kartu su mano beviltišku laišku nusiuntė ją visoms Ispanijos sveikatos taryboms.
Tas laiškas atkeliavo į Madridą ir Kažkas jį išsiuntė ministrei Ana Mato. Pagaliau kažkas paėmė silpnąją pusę, suprato mus ir paskutinę akimirką nusprendė pakeisti vaikystės planą ... ir gerai, su rezultatu, kurį jau žinome.
Kol tęsėte savo kovą, kaip su ICU vaikais? Girdėjau keletą jūsų pavyzdžių iš vaiko, kuris tiesiog prašė jogurtų, nes žinojo, kad baigusi valgyti mama paliks ...
Po pirmojo buvimo ICU man prireikė daugybės naktų, kad grįžčiau miegoti neišgirdęs tų riksmų. Taip, tiesa, kad komoje yra vaikų, raminamųjų ... bet, deja, yra daugybė kitų, kurie atsibunda. Ar žinote, kas yra ten palikti ir šaukti: „Mama, neišeik“?, „NENORIUOTI“, „Prašau, kodėl tu išvažiuoji?“
Turėjau savęs paklausti: „Ar pasaulyje liko žmogiškumo? Ar yra taip, kad niekas nesisieja su tais, kuriems to labiausiai reikia?“ Aš žinau, kad ligoninių darbuotojams bus sunku, bet ar jie nepagalvojo, kad vaikus raminti bus mažiau streso? Be įrišimo? Iš mamos ar tėčio rankos? Jis dirba visose ligoninėse, turinčiose atvirų durų ICU.
Aš įsivaizduoju, kad jūs tam tikru metu kalbėjote apie tai su ICU specialistais. Kokiais argumentais jie pasinaudojo gindami, kad vaikai didelę dienos dalį praleidžia vieni?
Na, jūs visi atleidžiate, pavyzdžiui, paciento privatumą ... matote, kai esate stebėjimo kambaryje, kuriame galite praleisti iki 48 valandų, įstrigę lovoje su lova, nėra intymumo ... kokie dalykai, kas, jei laikas vonios kambaryje, turi būti, kad labai brangu nusipirkti stotelę ... ir pats maloniausias pasiteisinimas, kad būtų labai nesąžininga leisti tėvus, kai yra apleistų vaikų, kurie nesiruošia jų matyti ... kurie turi prižiūrėti tuos vaikus, kurių niekas nelanko. Tai buvo labai pasipiktinusi kiekvieną kartą, kai jie man atsakė su tikrais pasiteisinimais ... Buvo sunku, labai sunku.
Dėkojame Esther, kuri skyrė mums savo laiką ir papasakojo apie savo patirtį ir kovą, taip pat dėkojame, kad ji turėjo detalę, kad galėtų mums suteikti dar daugiau informacijos apie procesą ir apie savo sūnų Hectorą: ji mums paskolino laišką, kurį parašė. ir kas pasiekė visus Ispanijos sveikatos skyrius ir pagaliau Ana Mato rankose, kurį galite perskaityti čia, taip pat atsiuntė mums laišką, skirtą jo sūnui Hektoriui, kurio aš negaliu apibendrinti žodžiais, nes to neverta apibendrinti, o perskaityti nuo pradžios iki galo. Galite perskaityti čia.
