Šiandien yra Nacionalinė cistinės fibrozės diena - tai genetinis sutrikimas, daugiausia pažeidžiantis plaučius ir virškinimo sistemą, todėl nuo jo kenčiantys vaikai tampa labiau pažeidžiami pakartotinių plaučių infekcijų.
Apskaičiuota, kad ši liga yra viena sunkiausių ir dažniausių genetinių ligų sergamumas mūsų šalyje yra vienas iš 5000 naujagimių. Ispanijos cistinės fibrozės federacijos devizas, kad visi suprastume problemą, yra „Jūs kvėpuojate negalvodami ... Aš galvoju tik apie kvėpavimą!“ Ankstyva diagnozė nustatant naujagimius (naujagimių patikra), Labai svarbu anksti pradėti gydymą ir užkirsti kelią plaučių pablogėjimui.
Ispanijos cistinės fibrozės federacija ir jos regioninės asociacijos ir toliau reikalauja neatidėliotino poreikio apibendrinti testą visoje šalyje, jį pritaikant dingusioms autonominėms bendruomenėms: Navarrai, Kastilijos ir La Mančos, Seutai ir Asturijai.
Cistinė fibrozė ji diagnozuojama vis greičiau ir dažniau, dažniausiai žindymo metu. Bet kokiu atveju maždaug 15% asmenų, kuriuos paveikė ši liga, vėliau diagnozuojami (net ir suaugus). Paprastai simptomai sutelkiami į plaučius ir virškinimo sistemos organus ir gali būti įvairaus sunkumo.
Nedaugeliui vaikų, sergančių cistine fibroze, simptomai pasireiškia vos gimus
Nors vis dar nėra galutinio gydymo, pastaraisiais metais buvo padaryta didelė pažanga gydant ligą ir jos komplikacijas, nepaisant to, kad ji išlieka neišgydoma patologija.
Labai svarbu, kad ir toliau investuotume į mokslinius tyrimus, kaip ir kitos šalys. Iš federacijos jie tai patvirtina sumažintos sveikatos ir socialinės išmokos, kyla pavojus žmonių, sergančių tokiomis sunkiomis ligomis, gyvenimo kokybei.
Netrukus Didžiosios Britanijos mokslininkai atliks didžiausią cistinės fibrozės genų terapijos tyrimą, įsivaizduoju, kad nukentėjusiųjų šeimos nekantriai lauks rezultatų.
