Šiandien, vasario 28 d., Švenčiama daugiau nei 60 šalių Pasaulinė retų ligų diena pagal šūkį „Retos ligos be sienų“, skirtas supažindinti su nedažniomis ligomis sergančių žmonių, kurių dauguma yra vaikai, padėtimi.
Manoma, kad yra nuo 5 iki 8 tūkstančių retų ligų ir ja serga mažiau nei penki žmonės iš 10 000 gyventojų, tai yra labai mažas sergamumas. Būdama mažuma, jai neskiriamas dėmesys, kurio jie nusipelno, jau nekalbant apie dabar, kai visose pusėse mažėja.
2013 m. Šūkis turi dvigubą reikšmę, viena vertus, panaikinant sienas, siekiančias, kad tarptautinis vienetas kovotų visame pasaulyje, o kita vertus, nuplėšti izoliacijos ribas nukentėję žmonės kenčia.
Todėl norime prisiminti šią dieną reikalaudami žmonių, kenčiančių nuo retos ligos, ir jų šeimų teisės į specialų gydymą, nes jie negali būti dedami į tą patį įprastų ligų maišą.
Tarp jų yra labai sunkių, sekinančių, daugiausiai genetinės kilmės lėtinių ligų, o blogiausia yra tai, kad daugelis iš jų nežinomos, jos mažai ištirtos.
ERPF lėšas retų ligų turinčių šeimų vardu įgyvendinant Pasaulinę dieną 13 prioritetinių pasiūlymų 2013 m, įskaitant tuos, kurie kenčia nuo retų ligų, yra atleidžiami nuo bendro mokėjimo.
Nepraleisk gražaus vaizdo įrašo, pagaminto minint šią dieną, jis to vertas.
