Šiandien Vasario 29 d, kadangi tai reta diena, kuri vyksta kas ketverius metus, Pasaulinė retų ligų diena pagal devizą „Pasiskiepyk nuo abejingumo“, ketindamas reikalauti tarptautinio solidarumo su šeimomis, turinčiomis nedažnas patologijas.
Tie, kurie vadinami retos ligos Jie įvardijami dėl mažo paplitimo populiacijoje. Manoma, kad yra nuo 5 tūkstančių iki 8 tūkstančių ir yra tokių, kurie paveikia mažiau nei penkis žmones 10 000 gyventojų. Ispanijoje jie paveikti tris milijonus žmonių.
Tiksliai dėl to, kad jis yra retas, jo diagnozė yra sunki ir dažniausiai tai užtrunka kelerius metus. Tai patiria fizinis ir psichologinis susidėvėjimas tiek pacientui, tiek jo šeimai.
Labai tikėtina, kad neišgirsite tokių ligų kaip niokojantis Sanfilippo sindromas, Nethertono liga ar „raudoni vaikai“, Angelmano sindromas ar Kawasaki sindromas. Ligos keistais vardais, bet kenčia nuo žmonių, kurie kenčia kasdien.
Šiais metais Pasaulinė retų ligų diena Ji švenčiama beviltiškame klimate dėl sveikatos sutrikimų, kurie jiems jau daro įtaką. 37% pacientų teigia pastebėję „reikšmingą sveikatos priežiūros pablogėjimą“, patiriantys sunkumų dėl įprasto gydymo ar reabilitacijos.
Retomis ligomis sergantiems žmonėms ir jų šeimoms reikia dar daug ką nuveikti. Ispanijos retų ligų federacija prašo išplėsti centrų, tarnybų ir referencinių vienetų paskyrimą, užtikrinti visoje Ispanijoje nukentėjusiųjų „veiksmingą priežiūrą“, pagerinti gydymo prieinamumą ir retų ligų pacientams mokėti, kaip ir pensininkams, narkotikus.
Skirta nustatyti retas ligas kaip: socialinis ir sveikatos prioritetas, būtina pagerinti retų sveikatos problemų turinčių žmonių gyvenimo kokybę.
