Carmen Rosa Galán sūnus vadinamas Viktoru ir yra 15 metų. Jis sugeba per mažiau nei valandą važiuoti sudėtingais „Žvaigždžių karų“ legos automobiliais ir visiems palieka burną, žinant apie automobilius. Tačiau Viktorui gyvenime bus sunkiau nei jo klasės draugams. Ji turi Aspergerio sindromą, o motina praneša, kad tai yra dėl vaistų nuo epilepsijos, kuriuos ji vartojo būdama nėščia (kurie taip pat skiriami žmonėms, sergantiems bipoliniu sutrikimu ar migrena).
Dabar Carmen ir dar dvi drąsios mamos, kaip ji, stengiasi, kad tai neatsitiktų jokiai kitai šeimai. Jie sukūrė valiutų rūgšties aukų asociaciją AVISAV - junginį, kurio sudėtyje yra vaisto, kuris galėjo sukelti jų vaikų problemas, kuris Ispanijoje buvo parduodamas pavadinimu Depakine ir jo dariniais. Kaip mes pasakėme prieš kelias dienas, nėštumo metu vartojamas Depakine gali sukelti rimtų problemų vaisiui, nuo apsigimimų iki protinio atsilikimo ar autizmo. Carmen pasakoja savo istoriją pirmuoju asmeniu, kad išvengtume daugiau tokių atvejų kaip Viktoras dėl dezinformacijos.
Kada pradėjote aiškinti, kad su sūnumi kažkas ne taip?
Beveik nuo tada, kai jis gimė. Motinos instinktas neišblėsta. Kaip kūdikis man buvo sunku priversti jį šypsotis, nemečiau rankos, kad jį gaučiau, neverkiau, kai buvau alkanas ... Tada, kai buvau trejų metų, nukreipiau jį į darželį, kur jie man pasakė, kad mano sūnus yra labai protingas, bet kad turi. problema Jam buvo diagnozuotas Aspergerio sindromas - lengvo autizmo forma. Tuo metu paklausiau, ar priežastis yra žinoma, ir jie man neatsakė.
O kada sužinojai, kad tai įvyko dėl Depakine'o?
Na, neįtikėtinas dalykas, kad tai buvo prieš pusantrų metų. Atlikdamas įprastinę apžvalgą su savo neurologu dėl mano epilepsijos, paklausiau jo, ar mano sūnaus autizmas gali būti susijęs su Depakine, kurį aš paėmiau nėštumo metu, ir jis man pasakė, kad yra tyrimų, kurie jį sieja. Kitą dieną aš paskyriau laiką pas neurologą, kuris mane matė nėštumo metu ir žodžiu pasakė: „Mes žinojome, kad tai blogai, bet ne tiek jau ir taip. Mes žinojome, kad tai sukelia kitus dalykus, bet ne autizmą “.
Mano gydytojas man pasakė: "Mes žinojome, kad tai blogai, bet ne tiek daug"
Ir jei buvo žinoma, kodėl nieko nebuvo padaryta?
Esu įsitikinęs, kad tiek gydytojai, tiek vaistininkai tai žinojo. Pažiūrėkite, viena iš mamų, kurios su manimi yra asociacijoje, prisimena, kaip gimdymo kambaryje, vos gimus sūnui, jos jau suprato, kad vaikas blogai pasielgė, ir išgirdo slaugytojų komentarą: „Jis pasiėmė Depakiną“. Tiek ta motina, tiek trečioji nustojo vartoti Depakine metus prieš susilaukdami savo antrųjų vaikų ir abi susilaukė vaikų be problemų.
Kaip jautėtės gavę naujienas? Ar nenorėtumėte žinoti?
Didžiulė kaltė, nes kiekvieną kartą išgėrusi piliulę aš skaudindavau savo kūdikį. Taip pat mano atveju, jei žinočiau, galėčiau saugiai palikti gydymą, nes mano epilepsija yra labai lengva. Kalbant apie žinojimą ar nežinojimą, tuo metu tai mane skaudino, tačiau ilgainiui aš labiau linkusi. Jūs negalite paslėpti savo galvos. Jūs turite žinoti kodėl. Tai padėjo man įveikti kaltę.
"Tiesos žinojimas padėjo man susitvarkyti su kalte"
Viktoras yra vienintelis vaikas, ar atsisakėte daugiau vaikų dėl savo autizmo?
Na, aš norėčiau turėti daugiau vaikų, tačiau tokia situacija daro įtaką jums visiems, taip pat ir poros gyvenimui. Aš esu atskirtas, nes sūnus yra mažas, ir viena iš priežasčių yra tai, kad sūnaus tėvas nematė, kas vyksta: jis sakė, kad vaikui viskas gerai, kad aš per daug apsėstas ... Be to, jūs klausiate savęs, o kas, jei aš Ar ta pati kita problema?
Kaip gyvenimas su vaiku, sergančiu Aspergerio sindromu?
Na, labai sunku. Kadangi jis mažas, o jūs einate į parką ar paplūdimį ir matote, kad sūnus nesielgia kaip kiti, turite pateikti paaiškinimus ... Dabar, kai paauglystė, problemos yra skirtingos, tačiau yra ir jų. Ir kad man pasisekė, kad mano sūnus yra tik Aspergeris, nesunkus autizmo sutrikimas, tačiau vis dėlto mano sūnus turi tam tikrų apribojimų: daug darbo visuomenei negali padaryti, jo socialinis gyvenimas yra labai ribotas nes jam sunku bendrauti su žmonėmis. Jie yra gryni vaikai, kurie nesupranta šios visuomenės, kurioje mes gyvename, melo ar veidmainystės.
"Ispanijoje yra daug šeimų, turinčių problemų turinčių vaikų, ir jos nusipelno žinoti tiesą"
Kodėl nusprendėte įkurti asociaciją?
Kitą dieną po to, kai sužinojau apie tai, pradėjau ieškoti internete ir pamačiau, kad Prancūzijoje yra 10 000 atvejų, taip pat Anglijoje, Belgijoje, Vokietijoje ... jis taip pat buvo parduotas Lotynų Amerikoje ir dabar atrodo, kad jis prisijungia prie Afrikos. Mes manome, kad Ispanijoje gali būti mažiausiai 5000 nukentėjusių šeimų, nes ji buvo parduota taip pat, kaip Prancūzijoje. Šios šeimos turi žinoti, kodėl jų vaikai yra tokie. Be to, atsitinka kažkas labai rimto, apie ką nesakoma: Prancūzijoje jie studijuoja ir tikrinama, ar žala tęsiasi ir antros kartos metu. Tokie vaikai kaip mano sūnus, kurie nėra labai sugadinti ir kurie galėjo gyventi savo gyvenimą ir susilaukti vaikų, turi žinoti, kad šie vaikai taip pat gali būti paveikti.
Ar ketinate paprašyti vaistininko kompensacijos?
Žinoma Kai tu turi tokį vaiką, manai, kas bus, kai manęs čia nebus. Kaip jis elgsis neturėdamas savo motinos ir tėvo, kad pagal gyvenimo įstatymą mes greičiau išeisime. Tai labai sunku, nėra pinigų jam sumokėti, tačiau galite turėti šiek tiek daugiau ramybės. Trys šeimos, pradėjusios asociaciją, ketina pradėti teisinius veiksmus prieš laboratoriją, o kitos sužinojusios gali prisijungti prie ieškinio.
