Šiandien sužinojau apie istoriją, kuri mane sujaudino, ir jaučiau poreikį ją skleisti, jei kas nors galėtų prisidėti savo smėlio grūdais. Tai pasakojimas apie Carlosą, 6 metų berniuką iš Saragosos, kuriam vasarį buvo diagnozuota baisi liga - adrenoleukodistrofija.
Tai paveldima genetinė liga, reta liga, kuria serga 1 iš 50 000 gimimų. Tai būdinga riebalinių rūgščių kaupimuisi smegenyse ir antinksčiuose, dėl kurių jie nebegali funkcionuoti, ir tokioms rimtoms pasekmėms kaip regos praradimas, klausa, protinis atsilikimas, judėjimo stoka ir palaipsniui į komą iki mirties praėjus vieneriems ar dvejiems metams po diagnozės nustatymo.
Tai gali nutikti Carlosui, jei jam nepavyks skubiai operuoti kaulų čiulpų transplantacijos.. Liepos mėnesį jie padarė paskutinį atgarsį ir jam pasakė, kad 6 mėnesių laikotarpis, tai yra nuo 2 iki 3 mėnesių, liga pradės daryti fizinius padarinius ir nieko neliks.
Ispanijoje nė viena ligoninė nenori rizikuoti, kad ją operuos, todėl turite apsilankyti Minesotos (JAV) ligoninėje, kurios kaina yra 700 000 eurų. Kaip bet kam nutiktų, šeima negali prisiimti tokių išlaidų ir siekia visų solidarumo, kad tai būtų įmanoma.
Sužinoję apie šias tragedijas, negalime atsidėkoti likimui turėti sveikus vaikus ir melstis, kad jie visada yra. Tiesiog įsivaizdavimas savęs šių tėvų odoje sukelia man gilų kančią.
Tokiais atvejais laikas yra pinigai. Todėl, jei norite kažkokiu būdu bendradarbiauti, kad Carlos galėtų kuo greičiau gydytis, galite patekti į internetą, kur atsiranda įvairių būdų tai padaryti.
