Dani apakina savo mėlynu žvilgsniu ir viena dažna šypsena. Kol jis nepradės judėti ar kalbėti, niekas nepastebi, kad jį kankina cerebrinis paralyžius.
Jis yra laimingas, sulaukęs 10 metų, turi jį globojančius ir norinčius tėvus, penkerių metų seserį, padedančią jam viską, ką gali, draugus mokykloje ir gerą gyvenimo laiką.
Tačiau patekti čia nebuvo lengva. Maria José gerai žino, jo motina, kuri kovojo beveik 10 metų, kad vyriausias sūnus taptų kuo savarankiškesnis. Ji pasakoja mums apie savo patirtį.
Deguonies trūkumas gimdant
María José Jimenez sako, kad jai buvo labai sunku pastoti ir kad galų gale ji buvo gydoma IVF. Iš ten turėjo tobulą nėštumą, be jokių komplikacijų. Savo laiku jis netgi ėmėsi darbo: 38 + 1 savaitę.
Ir ten prasidėjo problemos. Ligoninėje per daug laiko išsiplėtė, kai buvo epidurinė dalis ir sulaužytas vandens maišas, niekam nieko nedarant. Labai ilgas ir alinantis išmetimas, kuris motiną privedė prie tokios išsekimo būsenos, kad ji beveik alpėjo.
Po dviejų valandų operacinėje jie nusprendė padėti Dani gimti su siurbliais ir būtent tada jis nustojo kvėpuoti. Jie uždėjo man ant krūtinės ir aš supratau, kad neverkiu. Paklausiau, ar tai normalu, tada jie pasiėmė ir pradėjo gaivinti “, sako María José.
"Prisimenu savo vyro šviesų veidą, personalo judėjimą, bet buvau toks pavargęs, kad nelabai žinojau, kas vyksta. Tada aš žinojau, kad mano sūnus kelias minutes nesikvėpė, kol jis nebuvo intubuotas ir nugabentas į inkubatorių. iš UVI. Jie kalbėjo apie 1–2 minutes, bet po kurio laiko mes pamanėme, kad jie yra daugiau “.
Bet iš ten atrodė, kad jo raida buvo gera. Po 12 dienų jis buvo atleistas iš pareigų ir turėjo grįžti tikrinimui.
Kai mama supranta, kad kažkas ne taip
Tik tada, kai Dani buvo šeši mėnesiai, María José pradėjo įtarti, kad kažkas ne taip. „Mes susitikome su vaikystės draugu, kuris susilaukė mėnesio vyresnio nei Dani kūdikio. Ir ten aš pamačiau skirtumą tarp abiejų vaikų: mano sūnus neturėjo lankstumo, jis nesėdėjo gerai ... ”. Gydytojai vis dar reikalavo "kad jo smegenys vis dar buvo nesubrendusios ir kad kiekvienas vaikas vystosi savo tempu".
Nepaisant to, Dani tėvai nusprendė nuvežti jį į kineziterapijos centrą. "Ana, jo reabilitologė, pradėjo aiškinti, kas nutiko mano sūnui. Bet net tada likę specialistai, kurie jį gydė, diagnozavo:" vidutinio sunkumo lėtinis motorinis sutrikimas "ir paaiškino, kad jis neturėjo jokių problemų, kad paprasčiausiai, gal būdamas vyresnis būčiau šiek tiek gremėzdiškas nei kiti vaikai “.
Tačiau María José nebuvo patenkinta. Jis žinojo, kad kažkas ne taip, ir prieš sūnui sukakus devyniems mėnesiams, jie nusprendė pasitarti su vaikų neurologu Antonio Barrio. Ir jis žino, kad aišku: “Dani turi cerebrinį paralyžių dėl deguonies trūkumo gimdant”.
"Be jokios abejonės, tai buvo blogiausia mano gyvenimo diena. Gimdymo dieną mums buvo labai blogai, matydami, kad aš nekvėpuoju, o buvau tokia pavargusi, kad ji liko išsigandusi. Bet kai Jie davė mums diagnozę, pasaulis paskendo ir jo tėvas ir aš negalėjome nustoti verkti. Kas nutiks jam?".
María José pasakoja, kad, davusi prielaidą, kad jos gyvenimas klostėsi ne taip, kaip ji svajojo, ji įdėjo baterijas, kad Dani kuo labiau pažengtų į priekį ir sužinojo, kad būtent tėvai vadovauja savo vaikų terapijai.
"Aš perėjau per Ankstyvosios priežiūros centrą, pripažindama negalią, kuriai gali būti suteikta pagalba, terapija su žirgais, baseinas, reabilitacija su Ana, Bobato gydymas Vaikų Jėzuje. Mes keičiamės vieni į kitus pagal evoliuciją ir rezultatus"..
Ir pastangos, kaip jis pripažįsta, yra vertos:
"Aš vis dar prisimenu, kai pirmą kartą Dani apsisuko, būdamas Bobato klasėje, ir jam buvo devyni mėnesiai. Jis tiek kartų buvo matęs Aną, kad padėtų jam apsisukti, kad kai tai darė vienas, jis negalėjo patikėti, jis jį gavo. be pagalbos!, aš verkiau ne iš gėdos, bet jausmas buvo nepakartojamas. Arba kai jis žengė pirmuosius žingsnius su 3 metais kūdikėlyje Jėzuje ... “.
Jei norite sužinoti daugiau apie Dani terapiją ir geriau ją suprasti, María José ragina jus įeiti į savo dienoraštį, mano angelas Dani, jos pabėgimo kelią, norint susidurti su kasdienybe Dani gyvenime ir su Dani.
Kaip pati pasakoja savo pristatyme tinklaraštyje:
„Mano tikslas - padėti visiems tėvams, kurie yra ar jau buvo, pasimetę kaip aš. Papasakokite, kas yra cerebrinis paralyžius, sunkiausia jo dalis, taip pat nematoma dalis, kurią gali suvokti tik tas, kuris kiekvieną dieną gyvena su paralyžiuotu žmogumi “.
Skirtingų gabumų vaikas
Tai buvo daktaras Barrio, kuris paaiškino, kad yra skirtingi cerebrinio paralyžiaus laipsniai ir kad Dani problema buvo motorinė. Tai paveikė abi kojas ir abi rankas, tačiau nesukelia problemų pažintiniame lygmenyje.
Dani vaikšto, bet nereguliariai ir atrodo, kad bet kurią akimirką krenta. Ir nors jis daug metų dirba logopedinėje terapijoje, jo kalba yra lėtesnė nei kitų jo amžiaus vaikų.
Be to, ji turi privataus mokytojo palaikymą namuose, nes per gimdymą nepatyrė kognityvinės žalos, bet pažinimo raida prasideda nuo pradžių: kai kūdikiai šliaužia ant žemės, jie tyrinėja ... tai, ko Dani niekada nesugebėjo padaryti ir kas ilgainiui, kaip aiškiai paaiškina jos mama, turėjo įtakos jos mokymuisi. Taigi, nors mokykloje jis nėra pritaikytas ugdymo programai, jį reikia sustiprinti. "Pavyzdžiui, įsiminimas jam yra pasaulis."
Jis turi daug smulkiosios motorikos problemų. Kairė ranka ne tik grįžta atgal, bet ir prastai rašo, todėl tyrimui turi naudoti planšetinį kompiuterį. "Mes žinome, kad Dani negalės nei rašyti, nei mygtukų užsidėti, nei apsirengti, nei valgyti su šaukštu, bet tai gerėja." Jis turi ergoterapeutą, kuris eina namo atlikti tam tikrų įprastų dalykų su gudrybėmis. "Pavyzdžiui, jis pradeda dušas vienas, nors aš jį prižiūriu", paaiškina jo motina.
Ar toli ji nueis? Eikime žingsnis po žingsnio
Danio motina yra labai aiški:
„Niekada negalvoju, ką jis gaus iš baimės. Pirmaisiais mėnesiais niekas mūsų nepatikino, kad patyrė pažintinę žalą, jei ketina mus atpažinti, jei ketina pataisyti savo žvilgsnį, jei ketina kalbėtis ... Neklauskite klausimų, nes esate bauginantys atsakymų. Tada būčiau pasirašęs, nes po 10 metų Dani buvo kaip dabar “.
Ir pripažįsta, kad vis dar bijo galvoti apie ateitį, kad jam labiau patinka gyventi dieną iš dienos. "Aš žinau, kiek kenčia mama, kuri savo vaiką turi invalido vežimėlyje ir kuri žino, kad niekada nevaikščios. Aš juos pažįstu, bendrauju su jais. Bet ji ne mažiau kenčia nuo to, kad turi vaiką, kuris vaikšto ir nestoja. žinai, ar ji kada nors bus savarankiška “. Pavyzdžiui, jis priduria, kad vienas iš tėvo rūpesčių yra žinoti, ar jis sugebės nusiskusti vienas.
"Pirmieji metai tėvams yra labai sunkūs, nes jūs nežinote, ką jie gali padaryti, o ko ne. Įvyksta emocijų kalneliai. Jūsų savijauta priklauso nuo to, ar vaikas tą dieną kažko pasiekė, ar žengė žingsnį atgal."María José pripažįsta, kad ji išsamiai prisimena kiekvieną savo vyresniojo sūnaus pažangą, tačiau vis dėlto ne savo seserį Paulą, kuriai dabar 5 metai. "Ji viską padarė daug natūraliau"paaiškina.
"Laimei, laikui bėgant, mūsų emocinė būsena pradeda mažiau priklausyti nuo jos pasiekimų ir vis daugiau dienų pradeda būti laiminga".
Dani yra laimingas, linksmas vaikas
"Kiekvieną dieną jis mums teikia neįtikėtiną įveikimo ir stiprybės pamoką", išdidžiai pripažįsta María José. "Galbūt dėl visų terapijų, kurias jis lankė, jis įgijo įspūdingus socialinius įgūdžius, ypač su suaugusiaisiais. Todėl šiandien jis yra labai jautrus ir labai brandaus amžiaus savo kalbai.".
"Prieš dvejus metus aš nelabai žinojau, kas su juo atsitiko gimus. Net ir šiandien tai nėra problema. Jis turi charizmos, jis myli save iš karto ir tomis mėlynomis akimis, kurias paveldėjo iš savo močiutės, jis jus užhipnotizuoja."Netgi mokykloje jam visada sekėsi gerai su visais, net ir su „klasės prievarta“. Nors jis pradėjo mokytis valstybinėje mokykloje su integracija, metus jis lanko automobilininkų mokyklą. Jame yra kėdė ir specialus stalas, užtikrinantis, kad jo kolona būtų kuo geresnėje padėtyje, nes ji turi arkinę.
Turbūt pati sudėtingiausia tavo paralyžiaus dalis yra sportas, atpažįsta savo motiną:
"Sūnui sunku pasakyti, kad jis nenori išeiti į pertrauką, kad jo nekenčia, kai prisimeni savo mokyklinį amžių ir tikiesi, kad suskambės varpas, kad galėtų išeiti į žaidimų aikštelę žaisti. Dani kita mokykla buvo beveik viena, o kiti žaidė futbolą. Tai aspektas, kuriame integracija turi veikti “.
Bet, išskyrus tai, Dani yra laimingas. Jis turi savo seserį Paulą, kuri su penkeriais metais jį labai myli ir padeda viskuo, ko tik prašo, dar prieš tai, kai Dani paprašo jo pagalbos.
Be to, šie metai labiau integruoti į savo amžiaus vaikus dėka technologijos, kurios tiek daug tėvų nekenčia dėl „kabliuko“, kurį jis sukelia savo vaikams. Bet Dani atveju, kaip paaiškina jo motina,
"Vaizdo žaidimai pasitarnavo dar vienam jo amžiaus vaikui. Jis niekada neturėjo draugų, nes su daugybe terapijų ir reabilitacijos jam nebuvo laisvų dienų. Bet dabar jis net paprašė manęs vieną dieną per savaitę nesiimti jokių užsiėmimų. į draugo namus ar pažaisti atstumą su jais “.
Nepakankama pagalba
Dani yra privilegijuotas. Jūsų tėvai gali suteikti jums visą reikalingą specializuotą pagalbą. Tačiau kitiems vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, tai nėra taip paprasta. Tai pripažino María José, kuri sako, kad ne kartą yra pagalvojusi apie sėkmę, kurią jie turi gyvendami Madride, turėdami visus turimus išteklius, turėdami ekonominių priemonių ir mokydamiesi.
„Mažame miestelyje be išteklių turi būti labai sunku, nes Socialinės apsaugos teikiama pagalba yra nepakankama. Jei neturėtume pinigų skirti sūnui privačių terapijų, jis nebūtų pažengęs į priekį. Visuomenės sveikata jums siūlo terapiją kartą per savaitę. Su tuo niekas nebus pasiektas. “
Tas pats pasakytina ir apie ekonomines subsidijas. Pavyzdžiui "Už specialią kėdę, kurią Dani turi mokykloje, sumokėjo centras, nes jis norėjo, nes neturėjo jokių įsipareigojimų. Ir stalą, mes jam sumokėjome. Tada jūs gaunate pagalbą iš Madrido bendruomenės, bet pirmiausia turite iš anksto sumokėti 800 eurų. ", paaiškina jo motina. "Ir ne visos šeimos gali".
Nors kai pamatysite, kiek šių gydymo būdų, kad šios operacijos ar ta technologija gali priversti jūsų vaiką judėti į priekį, "Jūs gaunate jėgų ir pinigų ten, kur reikia". Tai paaiškina Beatriz, Iker mama, mažas berniukas, sergantis cerebriniu paralyžiumi, kuris, sulaukęs vos 6 metų, kreipiasi pagalbos į kitus. Bet tai jau kita istorija, kurią netrukus pakalbėsime su jumis.
Tuo tarpu mums liko Marijos José stiprybės, kuri, atrodo, nežino visko, ko ji pasiekia su savo sūnumi dėl savo drąsos, koks jis yra laimingesnis, nes ji normalizuoja savo kasdienę veiklą ir šeimoje, ir pačiame Dani. Gal todėl, kad jo mokymai ir psichologo darbas, o gal tiesiog nes ji yra motina ir visų pirma myli sūnų.
Nuotraukos Padeda: María José Jiménez (sutikimas dėl leidimo)
Kūdikiams ir dar daugiau Motina sugalvojo diržus, kad jos sūnus, sergantis cerebriniu paralyžiumi, galėtų vaikščioti: „Man nereikia jaustis įvykdytam nieko, išskyrus savo šeimą“, mes kalbėjomės su Irene, devynių vaikų motina, „Aš vaikštau!“: Perpildytas džiaugsmas cerebriniu paralyžiumi serganti mergina, žengianti pirmuosius žingsnius, ji jus sujaudins,
