Gyvenimas Katie padarė staigių nesėkmių, kai 20 nėštumo savaičių jai buvo pasakyta, kad kažkas negerai su kūdikiu, kurio ji tikėjosi. Nors jai buvo pasiūlyta nutraukti nėštumą, ji su partneriu nusprendė judėti toliau.
Harlow Jean gimė 2016 m. Spalio mėn., Turėdamas lissencefaliją - retą genetinį sutrikimą, kai kūdikio smegenys yra lygios ir neišsivysto raukšlės, o tai daro įtaką neuronų funkcijai ir protiniam vystymuisi. Nors šios būklės negalima išgydyti ar pakeisti, yra gydymo būdų, kurie gali padėti, tačiau jie yra labai brangūs ir Katie negalėjo su jais susidoroti, todėl Jis nusprendė sukurti solidarių drabužių liniją, kuri padėtų padengti dukters medicinines išlaidas.
Stengdamasi suteikti Harlow ir jo vertą medicininę pagalbą, Katie pradėjo pardavinėti marškinėlius „Etsy“, kad užsidirbtų papildomų pinigų. Verslas augo ir gimė „Hope for Harlow“ internetinė parduotuvė, kurioje yra marškinėliai, megztiniai ir kiti aksesuarai kūdikiams, vaikams ir mamoms.
Tačiau tai nėra įprasta parduotuvė, tai daugiau nei: Tai yra solidarumo projektas. Jo uždarbis yra skirtas ne tik padengti Harlovo medicinos išlaidas, bet ir ji išplito ir kitiems neįgaliems vaikams kurių tėvams reikalinga papildoma finansinė parama.
Neseniai Katie pradėjo a nauja solidarių drabužių linija tai sudaro marškinėlių gamyba neįgalių vaikų garbei ir 50 procentų pajamų suteikimas jų šeimoms.
Katie, kuri nuo Harlow gimimo prisipažįsta patyrusi rimtą depresiją po gimdymo, susidurti su savo dukters tikrove nebuvo lengva. Paskelbdama savo istoriją ji tikisi įkvėpti ir padėti kitoms moterims, kurios taip pat išgyvena panašias situacijas.
Kas yra lissencefalija?
Kaip jau minėjome, lissencephaly pažodžiui reiškia "lygios smegenys", kuriame nesusiformavę normalūs šio organo raukšlės. Tai gali sukelti intrauterininės virusinės infekcijos arba vaisiaus virusinės infekcijos per pirmąjį nėštumo trimestrą, prastas kraujo tiekimas kūdikio smegenims ankstyvose nėštumo stadijose arba dėl genetinio sutrikimo.
Kūdikiai, turintys šį apsigimimą, paprastai turi a neįprasta veido išvaizda, sunku ryti, nėra progresavimo ir stiprus psichomotorinis atsilikimasJie taip pat gali turėti rankų, pirštų, kojų pirštų anomalijas, raumenų spazmus ir traukulius.
Gydymas priklauso nuo kiekvieno atvejo sunkumo ir smegenų apsigimimų vietos. Gyvenimo trukmė skiriasi atsižvelgiant į atvejo sunkumą. Yra vaikų, kurių vystymasis yra beveik normalus, o daugelis miršta nesulaukę 2 metų.
