Kai mūsų vaikai yra kūdikiai, kartais būna sunku suvokti, ar jie turi kokių nors ligos simptomų ar požymių, nes būdami tokie maži, nėra tiek daug judesių, kuriuos galima atlikti norint palyginti juos su normaliu sveiko kūdikio vystymusi.
Štai kodėl mama Anglijoje nusprendė pasidalyti savo vaizdo įrašu 10 mėnesių kūdikis, kenčiantis nuo kūdikio spazmų, savotiška vaikystės epilepsija, įspėti kitus tėvus ir tuo pačiu didinti supratimą apie retą ligą, kuri neseniai buvo nustatyta.
Kas yra Vakarų sindromas?
Vakarų sindromas arba kūdikio spazmo sindromas yra sunki ir reta vaikiška epilepsinė encefalopatija, kuriai būdingi trys elementai: epilepsijos spazmai, psichomotorinės raidos sulėtėjimas ir hipsaritmija elektroencefalogramoje, nors vieno iš jų gali nebūti.
Ši būklė atsiranda maždaug 1 iš 4000–6000 kūdikių ir vyrauja vyriška lytis. Vaikai su Vakarų sindromu dažniausiai pasireiškia būkle nuo 3 iki 7 mėnesių, nors buvo atvejų, kai tai paaiškėjo iki 2 metų. Nors jo gydymo pažanga padaryta, buvo atvejų, kai jis laiku neaptiktas, ypač kai simptomai yra lengvi, nes traukulius galima supainioti su žagsuliais, mėšlungiu ar pilvo skausmais.
Olivijos atvejis
Olivia, 10 mėnesių kūdikiui, praėjusių metų lapkritį buvo diagnozuota reta liga - vaikų spazmai. "Mes buvome pas gydytoją, nes Olivia turėjo nagų infekciją. Gydytoja buvo paėmusi jos temperatūrą ir tikrino, kol ji ten buvo, laiminga ir besišypsanti, kai staiga jis pakėlė abi rankas į orą“- sakė Olivia motina Jade Bamber.
Gydytojas paklausė Olivijos tėvų, ar tai normalu, ir jie pasakė, kad tai nutinka retkarčiais. „Iškart po to kūdikio akys ištuštėjo ir ji pradėjo mėlynėti, tada suskambėjo aliarmas ir darbuotojai pradėjo bėgti duoti jai deguonies“, - pridūrė Jade.
Olivia, kuriai kiti gydytojai jau buvo diagnozavę „nervų“ kūdikį, 6 minutes buvo be sąmonės ir apie 38 minutes liko neatsakyta, todėl ji buvo nedelsiant išvežta į ligoninę.
Jo motina pastebėjo, kad po šio epizodo jam išsivystė savotiška erkė, kurios metu rankos buvo keliamos vėl ir vėl, todėl gydytojai paprašė jį užfiksuoti, kad pamatytų, ką reiškia Jade.
Kai jie žiūrėjo vaizdo įrašą jie iškart žinojo, kad tai vaikiški spazmai. Jie Olivia atliko daugybę smegenų skenavimų ir jai iš karto buvo diagnozuota ši liga ir buvo skirti vaistai jos gydymui.
Akių ridenimas, veido susitraukimai ir spazmai rankose yra keli dalykai, kurie nutinka Olivia, kai jai išduodami šie epizodai. Kiekvieną kartą, kai rankos yra pakeltos arba akys tuščios, tai yra epizodas. Olivia gali turėti nuo 20 iki 30 iš jų per 3 minutes.
"Ši būklė gali padaryti daug žalos smegenims, todėl Svarbu, kad kūdikiai būtų kuo greičiau diagnozuoti. Vienas iš penkių šia liga sergančių vaikų gali gyventi normalų gyvenimą, tačiau kiti gali baigtis sunkesniais epilepsijos priepuoliais ar smegenų pažeidimais. Aš nusprendžiau pasidalinti šiuo vaizdo įrašu, nes daugelis tėvų gali būti liudiję vaikystės spazmus ir to nežinantys. Įprasta būti supainiotam su refliuksu ar žagsėjimu ir net neteisingai diagnozuoti kitai ligai, nes apie ją nėra daug informacijos.“- priduria Olivijos mama.
Ispanijos atvejis: Hugo
Ispanijoje yra Hugo, vaiko, kuriam buvo diagnozuotas Vakarų sindromas, kai jam buvo keturi mėnesiai, atvejis. Pirmą kartą jo tėvai pastebėjo ką nors neįprasto, kai Hugo buvo trijų mėnesių amžiaus, vieną dieną pabudęs jis ištiesė ir ištiesė rankas į priekį. Jie neskyrė jam daug reikšmės manydami, kad tai yra signalas, kurį reikia paimti į rankas, bet kitą dieną tą patį padarė pakartotinai, kol motina maitino krūtimi.
Po kelių tyrimų ir kai kurių vaistų jis turėjo elektroencefalogramą ir ji ten buvo, kai jam buvo diagnozuotas Vakarų sindromas. Nuo tada Hugo pradėjo nuo kineziterapeutų ir stimuliatorių baseine padės koordinuoti rankas ir kojas bei palaikyti pusiausvyrą. Sulaukęs 12 mėnesių jis dar negalėjo sėdėti ar atsikelti, tačiau terapijos dėka jo evoliucija buvo greita ir gera, jam pavyko vaikščioti 18 mėnesių.
Anot 2012 m. Pokalbio su tėvais, šešerius metus jo progresas nebuvo toks judrus, jis žinojo, kaip su savo tėvų pagalba lipti laiptais, bėgti savaip ir išmoko šokti. Vienintelis žodis, kurį jis galėjo pasakyti, buvo „mama“ ir jis vartojo jį pakaitomis, norėdamas paskambinti tėvui, kuris taip pat yra vienas didžiausių bendravimo problemos Apie šią ligą
Hugo šėrimo procesas taip pat nebuvo paprastas, nes jis norėjo valgyti tik tam tikrus dalykus ir jie turėtų būti labai supjaustyti, dėl ko jo augimo kreivė buvo neigiama. Pamažu jis pradėjo bandyti kitus dalykus ir per šešerius metus sugebėjo sverti 21 kilogramą ir išmatuoti 112 centimetrų.
Hugo atveju vaistai turi būti keičiami kas mėnesį ar du mėnesius, nes jo kūnas prie jų pripranta ir nereaguoja, todėl, be vaistų, jo tėvai bandė skirtingi gydymo metodai ir stimuliacijos metodai nes jis buvo kūdikis ir jie jam labai padėjo tobulėjant, tačiau jo mėgstamiausi yra baseino terapija ir muzikos terapija.
