Mus visus jaudina retų ligų paveiktų vaikų istorijos kad jiems sunku išsisukti iš savo padėties, nes jie apie juos netyrinėja, nes nėra pinigų avansu dėl galimo gydymo, nes jie yra bejėgiai ir pažeidžiami vaikai, vilkintys sunkius išgyvenimus, kuriuose niekas nenorėtų mūsų matyti.
Štai kodėl skaudu pastebėti, kad viena iš šių situacijų vaidina kreipiantis į žmonių dosnumą, jei iš tikrųjų sergančiam vaikui nebus padedama. Ir stebina, kad kas tai daro, yra pati nukentėjusioji šeima. Viskas, kas rodo, kad nutiko su Nadia Nerea byla, trichotistrofija serganti mergaitė, kurios tėvas gavo solidarią ekonominę pagalbą, kuri neva nebūtų naudojama mažos mergaitės gydymui.
Nadia Nerea bylos tiesa
Terminą „trichotiodistrofija“ sukūrė Vera Price 1980 m. Ir jis kildinamas iš graikų kalbos „tricho“: plaukai, „tio“: siera, „dis“: pakitimai, „trophe“: forma. 11 metų Nadia Nerea tikrai kenčia nuo šios ligos, kuriai būdingas sieros trūkumas audiniuose, gaunamuose iš embriono audinių, kurie nėštumo metu formuojasi nervų plokštelėje ir nerviniame vamzdyje.
Pagrindinis trichotiodistrofijos simptomas yra plaukų trapumaskartu su augimo sulėtėjimu ir intelekto trūkumu, nagų anomalijomis ir fotojautrumu.
Paveikti pacientai neturi normalių mechanizmų, kaip atitaisyti ultravioletinės šviesos paveiktą DNR. Ankstyvą senėjimą lemia progresyvus mutacijų kaupimasis DNR, nors tyrimai dar nenustatė paveiktų pacientų gyvenimo trukmės.
Tai reta liga, kurią surinko Ispanijos retų ligų federacija, kurioje teigiama, kad "tikslus TTD paplitimas nežinomas, tačiau panašu, kad ji yra gana reta". Yra daugiau nei du šimtai dokumentais patvirtintų trichotiodistrofijos atvejų.
Pastaraisiais metais padaryta didelė pažanga suprantant ligos molekulinius pagrindus, tačiau nėra veiksmingo ir saugaus gydymo nuo trichotiodistrofijos. Mirštamumas yra žemas.
Nuo 2008 m. Trichotistrofijos paveiktas Nadia Nerea tėvas pradėjo įvairias solidarumo kampanijas, kad surinktų pinigų dukrai.
Po penkių tariamų ankstesnių operacijų (su atitinkamomis jų rinkimo kampanijomis), pastarosiomis dienomis Nadijos šeima paprašė pinigų, kad jos dukra galėtų įsikišti į romaną „genetinė operacija per smegenis“. „El Mundo“ duomenimis, jie surinko daugiau nei 140 000 eurų (skaičius, kuris per kelias dienas padidėtų iki 153 000 eurų).
Bet tai rodo naujausias „Nadia Nerea“ asociacijos „Facebook“ puslapis paaukoti pinigai dėl šios priežasties bus grąžinti tiems, kurie jų paprašys:
Noriu pranešti, kad rytoj visos įmokos ir paaukotos sumos bus grąžintos anksčiau laiko, paprašius banko patvirtinti minėtas grąžinimo operacijas.
Trečiadienį jie taip pat sušaukia spaudos konferenciją, kurioje bus pateikti reikalingi ir reikalingi paaiškinimai, į kuriuos mes būsime dėmesingi.
Tačiau kodėl mergaitės šeima buvo priversta priimti tą sprendimą grąžinti surinktus pinigus? Dėl daugelio punktų neištikimybės ir daugiau nei tikėtinų klaidų, kurias pastarosiomis dienomis apie šią bylą atskleidė įvairios žiniasklaidos priemonės, tokios kaip „Malaprensa“ ar „Hypertextual“. Jau pradėtas tyrimas siekiant išsiaiškinti, ar lėšų rinkimas slepia apgaulę.
Labiausiai tikėtinas Nadia Nerea atvejis
Trichotiodistrofijos simptomai nėra tokie stiprūs, kaip tėvas. jo įvairiose intervencijose į žiniasklaidą ir kampanijose, siekiant surinkti pinigus, kurie padėtų merginai tobulėti. Dėl šių kampanijų ir dosnių aukų tėvas tariamai keliavo į skirtingas šalis ieškodamas geriausių specialistų, norėdamas išgydyti Nadiją.
Yra net kalbų apie kelionę į Afganistaną per karą, norint ieškoti oloje gyvenusio ligos eksperto, apie kurį nėra nė menkiausio liudijimo ir kuris yra vienas keisčiausių punktų gydytojams, su kuriais konsultuojasi Šis atvejis netgi yra neaiškus, nes vienas iš jų pasikonsultavo su El País, tai yra melas. Tėvas nurodo, kad negali atskleisti šio paslaptingo specialisto vardo.
Ir tai nuo 2009 m., kai buvo paskelbtas merginos terminalo statusas. Tačiau jos būklė nėra rimta, kaip teigia skirtingi specialistai „Hypertext“, netiesa, kad mergaitė yra įstrigusi 80 metų kūne, o šios ligos mirtingumas yra labai žemas. Mirčių nuo dešimties metų nėra užfiksuota (išskyrus vieną atvejį, kai 47 metai, kai sergama kita liga).
Nadios tėvas pabrėžia, kad trichotistrofija sergančių žmonių ląstelių senėjimo procentą sužinoti galima, tačiau ekspertai sako, kad šių duomenų šiuo metu neįmanoma nustatyti. Todėl tėvo pateikti duomenys būtų nukreipti į nerimą ir užuojautą, nes mergaitė nėra ant mirties slenksčio.
Be to, norėdamas įgyti didesnį tikrumą, tėvas ne kartą cituoja veikėją, kuris laikomas „geriausiu genetiku pasaulyje“, Edwardą Browmą, susijusį su NASA ir 2013 m. Nobelio medicinos ar fiziologijos premiją, tačiau tokio skaičiaus nėra. kaip ligų specialistas.
Kiti gydytojai tariamai dalyvavo diagnozuojant ligą (iš kurių šeima yra pavadinusi, kaip ir daugelis kitų) likite anonimiški) teigė to neprisimenantys arba atsisakė daryti pareiškimus, vadindami bylą siurrealistine.
Pasak „Hypertextual“ specialistų, operacija, kuriai tariamai teko atlikti Nadia, „Ispanijoje uždrausta genetinė manipuliacija“, atlikta per tris kaklo skylutes. Be to, šiuo metu eksperimentinių terapinių galimybių tyrimai nėra pažengę į priekį.
Tėvas kartais yra sakęs, kad tai antroji rečiausia liga pasaulyje, žinomi tik 36 atvejai, tačiau dokumentuojama dar daugiau.Kita vertus, Nadia Nerea asociacija nepriklauso Ispanijos retų ligų federacijai, o pinigai, gauti vienoje iš ankstesnių kampanijų, buvo patys pervedami į tą pačią tėvų sukurtą asociaciją.
Trumpai tariant Nors Nadia Nerea liga yra tikra, viskas rodo, kad ji melavo perdėti savo padėties rimtumo, žaisdami su aukojusiais žmonėmis. Jei visa ši istorija bus patvirtinta ir mūsų laukia kampanija, paremta melu, ar tai turėtų įtakos solidarumui, kurį galėtų gauti kiti tikrai rimti vaikai?
Nuotraukos | „iStock“
Daugiau informacijos | Medigrafinis
Kūdikiams ir dar daugiau | Ko prašo retesnėmis ligomis sergančių vaikų tėvai, kad būtų lengvesnis gyvenimas? Vasario 29 d., Retų ligų diena, bet nematoma
