Vasario 29 d., Ji buvo švenčiama kaip „reta“ data, Pasaulinė retųjų ligų diena, tačiau tai nėra kažkas, kad prisimintumėte vieną dieną kiekvienais metais (vienadieniai metai švenčiami vasario 28 d.), O tada pamirškite, nes nors jo paplitimas populiacijoje yra mažas, ligoniai nematomi.
Ne mažiau kaip trys milijonai Ispanijos žmonių turi retų ligų, daugelis jų negydomi, ir jų poreikiai turi būti matomi, kad pagerėtų sergančiųjų gyvenimo kokybė. Ir jei mes kalbame apie poreikius, mes norime kalbėti konkrečiai ko retesnėmis ligomis sergančių vaikų tėvai prašo lengvesnio gyvenimo. Tai tik keletas iš jų:
Karaliaus dekreto dėl skubių priemonių, užtikrinančių garantiją, patvirtinimas visapusiška retų ligų priežiūra įvairiose srityse: specializacija, galimybė gauti vaistų visose autonominėse bendruomenėse, mobilumas tarp siuntimo centrų ... (Change.org)
Iš naujo nustatyti valstybės finansavimas gydymui ir specializuotai sveikatos priežiūrai užtikrinti žmonių, sergančių retomis ligomis (Keisti - ERPF)
Investicijos į mokslinius tyrimus: Ispanija pastaraisiais metais sumažino 50 procentų mokslinių tyrimų. Be jo nėra galimybės susirasti gydymo.
Kreditas šių ligų etaloniniai centrai. Mes norime, kad būtų gydomi tomis pačiomis garantijomis, kaip ir tada, kai kenčiame nuo dažnos ligos. (Pakeisti)
Specializuoti protokolai greičiau diagnozuotiir taip išvengsite ilgų procesų, kurie sukelia kančią, vadinamą „medicinos piligrimyste“.
Rinkinys skubių veiksmų protokolai, pirminės ir specializuotos slaugos srityse, kad medicinos specialistai žinotų pacientus ir nukreiptų juos į skirtingus informacijos centrus.
Lygios retosiomis ligomis sergančių asmenų galimybės, taip pat užtikrinama lygybė socialinėje, sveikatos, darbo ir švietimo srityse.
Tobulinti paliatyvioji pagalba: daugiadalykinė komanda, teikianti visą parą pagalbą namuose.
