„Tas pats, bet skirtingas“: vaikai, sergantys savo ligomis

Ceridwen Hughes yra Izaoko mama, 8 metų berniukas, kuriam diagnozuotas Moebiuso sindromas - ypač reta liga, sukelianti veido paralyžių. Be motinos, ji taip pat yra fotografė ir pajuto poreikį sujungti dvi aistras - fotografiją ir motinystę - į gražų projektą, vadinamą "Tas pats, bet skirtingas" kuriame jis ketina parodyti vaikams už jų ligų.

Jie kenčia nuo ligų, dėl kurių jų išvaizda skiriasi, tačiau tai nereiškia, kad jie lieka vaikai, švieži, nekalti ir linksmi, kaip ir jų amžiaus vaikai. Štai ką norite pabrėžti, kad nepaisant skirtumo, jie yra tokie patys kaip bet kuris kitas vaikas.

Liga Izaokas Tai verčia jus sunkiai juoktis, pakelti akis ir kalbėti. Tai neturi įtakos jam kognityviai, bet daro įtaką jo išvaizdai ir elgesio būdui, todėl kartais žmonės į jį žiūri keistai.

Su tuo sergančių įvairiomis ligomis vaikų fotografijų serijos (Jis fotografavo apie 20 vaikų) ketina įveikti negalios kliūtį ir būti nevertinamas kaip „grėsmė“. Jis tiki, kad per portretus žmonės labiau domėsis žmonėmis nei jų ligomis.

Ivanas turi Draveto sindromą, dar žinomą kaip sunki miokloninė vaikų epilepsija arba polimorfinė epilepsija, yra niokojanti vaikų encefalopatija.

Ivanas Jis yra laimingas vaikas ir myli savo šeimą, mėgsta daryti dėliones, gaminti maistą. Jam taip pat patinka maudytis ir, nors jis nori, kad galėtų kiekvieną dieną eiti į paplūdimį, jis taip pat mėgsta likti namuose žaisdamas su savo „iPad“.

Natalija Patau sindromas, genetinė būklė, taip pat žinoma kaip trisomija 13 dalyje, D trisomija arba Bartholin-Patau sindromas, yra genetinė liga, atsirandanti dėl papildomos 13 chromosomos.

Ji yra labai laiminga mergaitė, mėgsta šokti, o muzika yra jos pasaulis. Jam patinka dalintis akimirkomis su seserimi.

Matas Jis gimė per 26 nėštumo savaitę, yra Elinos dvynys ir kenčia nuo Crouzono sindromo, genetinio sutrikimo, turinčio įtakos kaukolės augimui.

Jis yra nepaprastai linksmas, energingas berniukas, o svarbiausia - myli futbolą. Jo svajonė yra vieną dieną žaisti Madrido „Real“ ar „Manchester United“.

Tomai Jis gimė su Spina bifida - genetine anomalija, kuria serga vienas iš dviejų tūkstančių kūdikių. Vaikų, sergančių šia liga, nėra daug, nes 9 iš 10 moterų, kurių kūdikiams nėštumo metu diagnozuota spina bifida, nusprendžia nutraukti nėštumą.

Jis yra jauniausias iš keturių brolių, turi puikų humoro jausmą ir mėgsta groti Fifa su savo vyresniuoju broliu. Jis yra „Manchester United“ gerbėjas, mėgsta jodinėti žirgu, žaisti vežimėlyje regbį, gaminti maistą su mama, tiesiog išmoko plaukti be pagalbos.

Izabelė ir Abigailė Jie yra du identiški trejų metų dvynukai, turintys Dauno sindromą - genetinį sutrikimą, kurį sukelia papildoma 21 chromosomos kopija, kuri, nors ir dažnesnė, identiškiems dvyniams, įvyksta kiekvienam iš 2 000 000 atvejų.

Kartu jie yra dinamitai. Jie kupini džiaugsmo ir pozityvizmo. Nors jie turi labai skirtingas asmenybes, jie mėgsta leisti laiką kartu.

Vaizdo įrašas: Diagnozė: socialdemokratija. Laikykitės ten su Andriumi Tapinu. S02E05 (Gegužė 2024).