Šios ligos, kurias šiais metais visame pasaulyje, paskutinę vasario mėnesio dieną, turi prisiminti rečiau nei vasario 29 d. Švenčiama Retų ligų diena, o 2015 m. Šūkis yra „Gyvenimas su liga“, kaip galime pamatyti šiame gražiame kūno šešėlių vaizdo įraše.
Šiemet norėta pagerbti pacientus, artimuosius ir globėjus, kuriuos kamuoja reta liga, nes jie visi gyvena su šia liga ir tai yra iššūkis. Šūkis "Diena po dienos, viena šalia kitos" skatina šeimų, pacientų organizacijų ir bendruomenių solidarumą.
„Retų ligų dienos“ kampanija, sukurta ir koordinuojama Europos retų ligų organizacijos (EURORDIS) ir organizuojama kartu su viso pasaulio nacionalinėmis sąjungomis, skatina visuomenės, politikų, valdžios institucijų, tyrėjai, farmacijos įmonės, medicinos specialistai ...
Tai palyginti nesena šventė (ji vykdoma nuo 2008 m.), Kuri nesustoja augti ir turi vis didesnį atgarsį žiniasklaidoje, kaip tikrai matysime visą dieną.
Ligos laikomos „retomis“ pagal skirtingus kriterijus skirtingose pasaulio vietose. Pavyzdžiui, Europoje tai laikoma „reta“ liga, kuria serga 1 iš 2000 žmonių (vos 0,05% gyventojų). JAV Tai apibūdina sutrikimą ar ligą, kuria serga mažiau nei 200 000 žmonių, o Japonijoje - mažiau nei 50 000.
Diena iš dienos, viena šalia kitos, pacientai, šeimos ir organizacijos suvienija jėgas, kad susidurtų su sudėtinga retų ligų prigimtimi, rastų bendrų sprendimų, kaip įveikti ribotą prieigą prie gydymo ir paslaugų.
Tikiuosi jums patiks vaizdo įrašas, skirtas retoms ligoms 2015 m ir kad visa visuomenė šiek tiek daugiau žino apie šias ligas, retas, bet tikras.
Vaizdo įrašas | „YouTube“
Kūdikiams ir dar daugiau | „Mes visi esame reti, visi esame unikalūs“, Pasaulinė retų ligų diena
