Dabartinis švietimo modelis nereaguoja į retais ligomis sergančių vaikų poreikius. Taigi 68% asociacijų yra nepatenkintos nepilnamečių, sergančių reta liga (ER), įtraukimu į mokymą privalomaisiais etapais, o 73% asociacijų yra nepatenkintos ikimokyklinio ir privalomo etapuose. privaloma.
Šiandien (tikrai jau perskaitėte) yra Pasaulinė retų ligų diena, ir FEDER (Ispanijos federacija) nori pasmerkti tą pasitaiko rimtų ir nesąžiningų retų ligų žmonių diskriminacijos atvejų Jie kenčia švietimo aplinkoje.
Pasinaudodamas šia data, FEDER pristatė savo ataskaitą „Švietimo stiprinimas“, kad perkeltų šių šeimų realybę, ir pateikė pasiūlymus, kuriais būtų palankesnės galimybės visų lygių žmonėms, turintiems RD, gauti išsilavinimą, bet tuo pačiu užtikrinant. ankstyva visapusiška priežiūraManoma, kad būtina suaktyvinti nepilnamečių įtraukimą į įprastus švietimo centrus, rengiant įvairius mokymo būdus, žadant techninius ir sveikatos išteklius, rengiant mokytojus ir plečiant šeimos, mokyklos ir paciento asociacijas. "Daugiau nei 75 procentai asociacijų, atsakiusių į pranešimą, mano, kad tinkamiausias mokymo tipas yra įprastas centras, palyginti su 10 procentų, kurie pasisako už specialiojo ugdymo centrą."
Daugiau nei 70% asociacijų, atsakiusių į ataskaitą, įsitikinę, kad informacijos trūkumas yra problemos dalis.
Tokiu būdu, jų manymu, nepakankamas mokytojų rengimas patenkina šiuos poreikius, ir iš asociacijų, kurias jie siūlo geriau informuoti ir specialistams mokyti savo klasėse su vaikais, sergančiais RE, taip pat skatinti naujoves ir skatinti bendradarbiavimo ryšius. tarp asociacijų ir švietimo centrų
Siūloma švietimo srityje pasiekti, kad mokiniai su ER būtų normalizuoti klasėje, o vėliau ir visuomenėje, keičiant orientaciją, taip pat tinkamai derinant įvairias sistemas, kurios rūpinasi žmonėmis, sergančiais šiomis retomis ligomis.
Be inkliuzinio švietimo, siūloma 14 pretenzijų, tarp kurių yra sveikatos ir socialinių teisių apsaugos teisinės sistemos pripažinimas arba tai, kad nedelsiant būtų panaikintas stacionarinėse ir ambulatorinėse vaistinėse išrašytų vaistų užmokestis.
