Kadangi šiandien yra ypatinga diena, vasario 29 d., Kuri vyksta tik kartą per ketverius metus, mes norėjome šią dieną skirti labai ypatingai žmonių grupei, todėl šiandien yra retų ligų diena, ir aš turiu norėjo iš čia padaryti mažą duoklę šiems pamirštiems mažyliams. Metai, kurie nėra lekiamieji metai, ši partija persikels į vasario 28 d. „Viena diena nepakartojamiems žmonėms“ Tai yra šios kampanijos devizas.
Tai nežinomos ligos, kuriomis serga nedaug žmonių pasaulyje (Europos Sąjungos duomenimis, jomis serga penki iš 10 000 žmonių) Taigi jiems diagnozė yra sunki, o tėvai nuolat perduodami gydytojui, nežinant, kas atsitiks. Blogiausia, kad jie neturi gydymo būdų.
Jie paveiktų 7% pasaulio gyventojų. Manoma, kad vien Ispanijoje bet kuris iš šių pakeitimų gali paveikti tris milijonus žmonių. Yra nuo 6000 iki 8000 retų ligų, iš kurių 75% paveikia vaikus.
Gina yra vienas iš šių vaikų. Jam yra penkeri metai ir jis kenčia nuo Rett sindromo - neurologinių pakitimų, kuriuos sukelia X chromosomos geno mutacija, sukelianti epilepsijos priepuolius, protinį atsilikimą, bendravimo sutrikimus, sunkumus vaikščioti ... pasireiškia vienam iš 10 000 naujai gimęs gyvas.
Tačiau Gina taip pat yra pagrindinė knygos autorė, kurią parašė mama, pavadinimu „Kūrybos iš kitos planetos“, kurios pardavimai skirti ištirti šią retą ligą. Šią knygą redagavo „La Magrana“ ir „Deria“ redaktoriai, ji šiuo metu yra prieinama tik katalonų kalba.
Svarbu, kad būtų daugiau žmonių, padedančių kovoti su šiomis ligomis, pavyzdžiui, Ginos mama. Būtina žinoti apie šių retų ligų egzistavimą ir dar reikia atlikti daug tyrimų dėl gydymo.
