Šiandien vasario 28 d. Septintą kartą švenčiamos Pasaulinė retų ligų diena. Manoma, kad jos yra nuo penkių iki aštuonių tūkstančių retųjų ligų, kuriomis serga 3 milijonai žmonių Ispanijoje ir 7 procentai pasaulio gyventojų, nes jos retai serga populiacija.
Šių metų devizas yra "Švietimas retųjų ligų srityje, visų tema", ir tai yra kažkas, už ką tėvai turi didelę atsakomybę, nes tai yra mūsų rankose, kad suprastume savo vaikus "Mes visi esame reti, visi esame unikalūs".
Vaikų ir jaunimo, sergančių reta liga, įtraukimas yra labai svarbus jų gyvenimo kokybei. Daugeliu atvejų yra aplinka, nepritaikyta jūsų poreikiams ir likti už švietimo sistemos ribų. Todėl kampanija siekiama:
- Jautrinkite, informuokite ir mokykite apie retų ligų problemą Ispanijos visuomenėje.
- Įtraukite retas ligas į administracijos ir žiniasklaidos darbotvarkę.
- Perduokite sąjungos, sanglaudos ir mobilizacijos svarbą, kad retųjų ligų srityje būtų įmanoma socialinė permaina.
- Susiekite viltį ir darbą, kurį federacija daro kiekvieną dieną, kaip pirmąjį žingsnį sustabdydami šias teisingumo stokos situacijas.
Jis oficialus vaizdo įrašas Šie metai, kuriuos galite pamatyti aukščiau, yra prieinami septyniomis kalbomis ir parodo daugybę pagalbos aspektų, kurių reikia ir kurių nusipelno retosiomis ligomis sergantys žmonės.
Nuo kūdikių ir daugiau mes įdėjome savo smėlio grūdelį, kad padidintume supratimą apie retas ligas ir padidintume supratimą apie nuo jų kenčiančius vaikus ir jų šeimas.
