Ispanijos hemofilijos federacija („Fedhemo“) prisiminta vakar, minint Pasaulinė hemofilijos diena, kad tik 25% šia liga sergančių žmonių pasaulyje yra tinkamai gydomi.
hemofilija, yra paveldima liga, susieta su X chromosoma, kuri nėra išplitusi ir ja serga viena iš 10 000 gimusių. Jį patiria tik vyrai, o moterys gali būti tik jo nešiotojos.
Viename spaudos konferencija įvykusiame Madride, Portugalijos prezidentas Fedhemo, José Antonio Muñoz, nurodė, kad jie papildo Pasaulio federacijos tikslą, kuriuo siekiama užtikrinti, kad visi žmonės galėtų tinkamai gydytis.
Šiandieniniai tėvai žino, kad jų vaikai, sergantys hemofilija, pasieks pilnametystę, tačiau taip nėra kitose pasaulio vietose, kur 75% hemofilija sergančių žmonių nėra gydomi arba yra labai nesaugūs. Štai ką prezidentas Fedhemo.
hemofilija Tai kraujavimo sutrikimas, kai kraujyje trūksta esminių baltymų, kurie neleidžia tinkamai krešėti, todėl kraujavimas gali būti labai rimtas. Pasaulyje yra 400 000 žmonių su hemofilija, tuo tarpu Ispanijoje yra apie 3000 žmonių, kuriems diagnozuota A ar B tipo hemofilija, ir daugiau nei 1500 žmonių, sergančių kitais kraujavimo sutrikimais.
krešėjimo sutrikimo sunkumas Žmogus paprastai priklauso nuo to, kiek krešėjimo faktoriaus trūksta arba jis veikia netinkamai. Žmonės su hemofilija jie gali patirti nekontroliuojamą vidinį kraujavimą dėl, atrodo, nedidelio sužalojimo. Negydomas sąnarių ir raumenų kraujavimas sukelia stiprų skausmą ir negalią, o pagrindiniai organai, tokie kaip smegenys, gali sukelti mirtį.
Mumyse sanitarinė sistema, jūs nurodėte „Fedhemo“ prezidentas, optimalus hemofilijos gydymas yra pats efektyviausias paciento ir viešosios administracijos pasirinkimas. Krizė neturėtų pabloginti mūsų gyvenimo kokybės, todėl reikia dirbti kartu, kad būtų visapusiškai gydomasi. Taip pat Munozas Jis atkreipė dėmesį, kad siekiant ginti ir atstovauti žmonių, turinčių hemofilija ir kitos koagulopatijos, turi būti skatinamas dialogas su administracija ir sveikatos priežiūros darbuotojais, turi būti teikiamas švietimas ir teikiama psichosocialinė pagalba, kad būtų jautrus visai visuomenei.
