Šią savaitę Charlie Gard tėvai paskelbė jie atsisakė teisinės kovos dėl sūnaus išvežimo į JAV kur jis galėtų gauti eksperimentinį gydymą, kuris galėtų išgelbėti jo gyvybę.
Per šiuos mėnesius mes žingsnis po žingsnio sekėme Gardų šeimos istoriją ir mus judino kiekviena žinia, kuri mus pasiekė. Bet, laimei, viskas baigėsi. Kodėl atėjo laikas mesti rankšluostį?
Iš pradžių jis buvo (matyt) sveikas vaikas
Čarlis yra dešimties mėnesių kūdikis, kenčiantis nuo „mitochondrijų išsekimo sindromo“ ir kad daugiau nei pusę savo gyvenimo jis praleido užsikabinęs ant respiratoriaus Londono ligoninėje. Jis negali nei matyti, nei girdėti; negali judėti, negali kvėpuoti, negali ryti be pagalbos.
Mitochondrinės ligos apskritai yra sutrikimai, kuriuos sukelia vieno ar kelių baltymų trūkumas ląstelės mitochondrijose. Mitochondrijos yra mažos ląstelių organelės, atsakingos už „energijos tiekimą sistemai“ ir kurios, nepaisant mažo dydžio (ir mažo jų teikiamo DNR kiekio), gali sukelti milžinišką poveikį sveikatai.
Mes žinome daugiau nei 150 mutacijų, turinčių labai skirtingą poveikį: motorinės kontrolės praradimas, raumenų silpnumas, skausmas, sulėtėjęs augimas ar beveik visų kūno organų problemos. Čarlio sindromas vadinamas išeikvojimu arba DNR išeikvojimu, nes reiškia „mitochondrijų DNR kiekio sumažėjimą“.
Ši liga (iš viso pasaulyje yra tik 17 pacientų) gali paveikti kai kuriuos specifinius organus arba, kaip Charlie Gardo atveju, visus kūno audinius, sukeliančius masiniai ir multisisteminiai gedimai.
Bet turbūt dramatiškiausia tai kad išsekimą galima pamatyti gyvai ir tiesiogiai. Charlie tėvai pirmąjį rugpjūčio savaitę susilaukė visiškai sveiko vaiko, o per kitas aštuonias savaites jie lankėsi, kaip likimo karambolos (genetinės mutacijos, kurios jie nežinojo) prieš akis.
Kada mesti į rankšluostį?
Būtent tą akimirką jie sužinojo, kad sūnaus liga nebuvo gydoma. Bent jau ne tikras gydymas. Yra simptominių vaistų, ir tais atvejais, kai išeikvojimas paveikia tik vieną organą, galima ištirti tam tikro tipo transplantaciją. Gydytojai beveik nuo pat pradžių aiškino, kad tai buvo kelių mėnesių reikalas.
Tačiau yra priežasčių, kurių nesupranta širdis, ir, ką tu nori pasakyti, yra logiška, kad tėvai prikibs prie bet kokių vilties gijų. Ir paskutinė gija buvo eksperimentinė terapija nukleozidų, skirtų ligos variantui, kuris nėra būtent tas, kurį kenčia Charlie. Tai nebuvo užgaida, už jo buvo daugybė ekspertų. „Teorinės galimybės“, kad ji veikė, pakako surinkti daugiau nei 1,5 milijono eurų iš 80 000 skirtingų žmonių.
Tačiau tuo pačiu metu, kai yra momentas tęsti kovą, yra laikas mesti į rankšluostį. Geriausiu atveju eksperimentinė terapija buvo pavėluota Charlie, kuriam jau buvo padarytas negrįžtamas smegenų pažeidimas ir daugelis jo organų buvo visiškai sunaikinti.
Aš turiu omenyje net jei terapija veikė (kažkas labai mažai tikėtina) Charlie gyvenimo kokybė negerėjo. Tai, ekspertai sutinka, turėtų pratęsti vienerių metų vaiko, negalinčio judėti, kvėpuoti ar maitintis, kančias.
Štai šį savaitgalį jam paaiškino Michio Hirano, už eksperimentinį gydymą atsakingas Kolumbijos universiteto neurologas, ir kas baigėsi jų įtikinimu: tikrumas, kad net ir pasisekimo atveju Charlie gyvenimas išgyvens ilgą ir liūdną kančią.
Laikas atsisveikinti su Charlie ir tęsti darbą, kad kitą kartą turėtume reikiamą gydymą.
